Saiba mais sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

No último dia 21 , diversas ações de conscientização foram feitas em todo o mundo pelo Dia Mundial da Concientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) , também conhecida no meio acadêmico como Doença de Lou Gehrig ou Doença de Charcot. É uma doença degenerativa do sistema nervoso caracterizada por progressiva paralisia motora, irreversível e de evolução invariavelmente catastrófica. Os músculos da respiração e da deglutição podem ser os primeiros a serem afetados. Conforme a doença piora, os demais grupos musculares manifestam problemas.

A ELA não afeta os sentidos (visão, olfato, paladar, audição e tato). Ela raramente afeta o funcionamento da bexiga, dos intestinos, ou a capacidade de pensamento e raciocínio de uma pessoa.

Em cerca de 10% dos casos, a ELA é causada por um defeito genético. Nos demais casos, a causa é desconhecida. É a terceira doença degenerativa mais comum , perdendo apenas para a Doença de Parkinson e a Doença de Alzheimer. Estima-se que cerca de 15mil brasileiros tenham a doeça.

Na ELA, os neurônios se desgastam ou morrem e já não conseguem mais mandar mensagens aos músculos. Isso finalmente gera enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias (fasciculações) e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo, ficando o paciente restrito a cadeira de rodas e , após, ao leito. A doença piora lentamente. Quando os músculos do tórax param de trabalhar, fica muito difícil respirar por conta própria, sendo necessário utilizar um aparelho que auxilie na respiração ( CPAP , BiPAP) . O mesmo se observa com a deglutição , que ao atingir certo grau de comprometimento, facilita a ocorrência de broncoaspiração. Neste momento , como forma protetiva, lançamos mão da gastrostomia, pela qual alimentamos o paciente através de uma sonda inserida no estômago.

A doença ganhou importante repercussão nos últimos anos, principalmente após uma campanha lançada pelas redes sociais conhecida como “Desafio do balde de gelo”, onde pessoas desafiavam amigos e doações eram feitas a instituições que ajudam os acometidos pela doença.

Atualmente a medicina não conta com nenhum tratamento que consiga reverter o curso da doença , apenas medidas de suporte são oferecidos. O apoio familiar é de fundamental importância enquanto aguardamos uma resposta da medicina . Entregar-se nunca deverá ser uma alternativa , visto que o caminho de cura pode ser descoberto no dia seguinte.

Maiores informações em : www.abrela.org.br